Me
gustaría que se diese a conocer más sobre esta enfermedad, por eso
esta semana mi entrada semanal irá dedicada a ella.
Muchos
no conocen la existencia de esta enfermedad que por desgracia es un
trastorno del neurodesarrollo que afecta fundamentalmente a niñas y
se diagnostica mediante una serie de criterios clínicos.
Aquí os dejo un enlace de un artículo en el que habla en profundidad sobre el síndrome de Rett: http://www.apcontinuada.com/es/sindrome-rett/articulo/80000638/
En
esta entrada lo que quiero es concienciar y dar a conocer este síndrome para que la gente pueda ayudar en su investigación, puesto
que no se dispone de todos los recursos necesario para poder avanzar
en su cura,cuando me hablaron de él al principio no sabia nada, ni
como ocurre ni de que trataba y mucho menos de que solo afectaras a
niñas de corta edad, poco a poco me fui informando hasta ser
consciente de lo que suponía para las familias de las pequeñas y
para las pequeñas en sí padecer de esta enfermedad
desgraciadamente.
Al
saber que no se había investigado bastante y que se necesitan
recursos para ayudar en su investigación me ha parecido una causa
más que justificada para hablar en mi Blog sobre ello y hacer a mis
lectores, compañeros, seguidores...conscientes de lo que implica
esto y de lo duro que es ver como una persona nace en perfectas
condiciones y que a medida que se va desarrollando como cualquier
persona normal, no lo hace para bien, sino para mal, debido a que ellas no son capacez de valerse por si mismas, no coordinan sus movimientos, no hablan... y esto al igual
que dije en mi otra entrada semanal sobre el cáncer debería ser más
que investigada.
MI
PRINCESA RETT es una asociación española creada por los padres de Martina la
cual padece esta enfermedad, los padres de la pequeña la crearon
para concienciar a la sociedad de lo que supone esta enfermedad así
como para recaudar fondos para poder investigar sobre ella.
Este
síndrome afecta a 1 de cada 12,000-15,000 niñas nacidas vivas y
hace que las pequeñas no sean capaces de valerse por sí misma ni de
realizar las actividades básicas de la vida.
Desde
aquí me gustaría haceros conscientes de lo que supone y deciros
que si queréis colaborar con su investigación podéis hacerlo a
través de la página web de su fundación:
http://miprincesarett.es/home.html
¡Ayudarlas
cuesta muy poco y significa mucho!
Buenas Lupe, me ha gustado mucho tu entrada, pero más que gustar me parece muy interesante y bien hecho por tu parte el haber hecho una entrada en la que hables de esa enfermedad rara, ya que mucha gente no tendrá ni idea de la existencia de la misma, y por lo tanto no podrá ayudar a estas chicas que la padecen.
ResponderEliminarMe parece correcto la idea de poner la página en la que se puede donar dinero para la investigación de esta enfermedad y ojalá mucha gente colabore y algún día encontremos una solución a esta enfermedad que por desgracia afecta a estas niñas y no pueden llevar la vida que desearían.
Continúa trabajando así, un saludo.
Hola Irene,en primer lugar darte las gracias por interesarte en la entrada, me ha gustado bastante que la hayas leído al igual que otros compañeros y que sepas de esta enfermedad, ya que como he dicho antes es muy importante que se de a conocer.
ResponderEliminarUn Saludo